Лечение больных СМА предлагается осуществлять централизовано

Государственное Собрание Мордовии поддержало обращение коллег из Белгородской и Орловской областей к Госдуме и Правительству страны по вопросу включения спинальной мышечной атрофии в перечень заболеваний,  требующих централизованной закупки лекарственных препаратов - за счет средств федерального бюджета. 

СМА, как отмечалось, является редкой генетической патологией, для которой характерна приводящая к инвалидности прогрессирующая мышечная слабость. В России на сегодняшний день насчитывается 914 лиц, которым был поставлен этот диагноз (в том числе - 733 ребенка). Восемь человек, включая пятерых детей, проживают в Мордовии. Лечение каждого из них обходится региональным бюджетам в 48 млн. рублей в течение первого года, и в 32 миллиона ежегодно  –  в дальнейшем.

При этом запредельно высокая стоимость медикаментов – только верхушка айсберга. Недопустимы и любые сбои с лекарственным обеспечением.  Очевидно, что в таких условиях действовать лучше сообща, поручив закупку препаратов и их распределение Минздраву России.