Поможем Насте вместе!

В нашей помощи нуждается маленькая Настенька Каймакова. Через месяц ей исполнится 2 года, она неуверенно держит голову, не сидит, не ползает, плохо удерживает игрушки, не разговаривает. Изменить ситуацию к лучшему могут постоянные занятия и регулярные курсы реабилитации, правда, курсы эти платные.

- Серьезных проблем со здоровьем наша семья никогда не испытывала, - рассказывает мама Насти Елена Каймакова. - Генетически и со стороны мужа, и с моей стороны все здоровы. Во время беременности у нас возник резус-конфликт. В результате Настя родилась с гемолитической болезнью тяжелой степени, очень слабенькая, 6/7 баллов по шкале Апгар. Сейчас ей поставлены такие диагнозы, как ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия (судорожный синдром), двусторонняя глухота (тугоухость IV степени), грубая задержка психоречевого и моторного развития, содружественное сходящееся косоглазие, частичная атрофия зрительных нервов, гемангиома поясничной области и другие. Настя очень проблемная, постоянно требует к себе внимания, боится незнакомых людей, трудно засыпает и спит беспокойно.

С рождением Насти начались бесконечные обследования, лечение. Мы все время проводим то в одной, то в другой больнице. Нам необходима постоянная реабилитация: ЛФК, метод Войта, Бобат-терапия, занятия остеопата, аквареабилитация. Все методики дорогостоящие, к тому же в Саранске нет занятий по методу Войта, а для нас это первостепеннно, нет остеопатических центров. Мы вынуждены ездить в разные города, снимать квартиры на время лечения. Ближайший город с данными медицинскими центрами - Нижний Новгород, каждая поездка обходится примерно в 50 000 руб. В Саранске на реабилитацию необходимо около 25 000 руб. каждые 2-3 месяца.

Есть хорошие клиники, которые обеспечены новейшим оборудованием и возможностями для детей с ДЦП. Например, институт им. В.М. Бехтерева в Санкт-Петербурге, но там курс лечения стоит от 180 000 руб., у нашей семьи нет таких средств. Для прохождения Войта и Бобат-терапии советуют посетить медицинский центр в Брянской области, центр «Сакура» в Челябинске, однако оплатить стоимость их услуг нам не под силу.

Каждые 3 месяца мы с дочкой лежим в неврологическом отделении, после чего Насте назначают медикаментозное лечение, на которое также нужны средства.

От эпилепсии мы строго по времени принимаем противосудорожные препараты, которые ни в коем случае нельзя пропускать. Они дорогостоящие, Министерство здравоохранения не всегда может их выделить. Особенно Кеппру нам постоянно приходится заказывать в аптеках самим, препарат стоит 4000 руб., хватает его месяца на два, а дозу нам регулярно увеличивают.
От приема противосудорожных препаратов страдает печень, нам назначают разные лекарства, в том числе Урсофальк. Приходится в платных клиниках сдавать анализы на печеночную пробу, на концентрацию препаратов в крови. В поликлиниках такие анализы не делают.

Врачи рекомендуют нам заниматься в бассейне. В Саранске есть бассейн, одно занятие стоит 500 рублей (курс - 5000 рублей). Мы занимались в бассейне. Но одновременно надо посещать и другие занятия, например, лечебной физкультурой. Дома также занимаемся 3-4 раза в день, чтобы не запускать ребенка.

Чтобы следить за состоянием судорожных приступов, Насте нужно раз в 3 месяца проводить 4-6-часовые ЭЭГ-мониторинги. Ближайший город, где это делают, - Пенза. Кроме того, необходимы периодические обследования головного мозга (КТ, МРТ). В Саранске делают стандартные томографии, нам же необходима визуализация VIII пары черепно-мозговых нервов. Такие КТ и МРТ делают только в Москве, за последнее обследование мы заплатили 20 000 рублей.

Настя носит слуховые аппараты, для которых необходимо приобретать вкладыши. Министерство выделяет их один раз в год. Так как в маленьком возрасте ушки растут очень быстро, нам замена вкладышей требуется каждые 2-3 месяца, приходится покупать их за свой счет. Насте необходимы постоянные занятия с сурдопедагогом, а также аудиологические обследования: КСВП, ДСВП, ОАЭ, корковые СВП, КТ височных костей. Такие обследования также делают только в Москве, стоят они больших денег.
Настя боится солнца, ветра. Когда выходим на улицу и солнце попадает ей на лицо, она сразу старается спрятаться, как-то загородиться. Врачи говорят, это неврология. Сама она не ходит, на руках носить ее уже тяжело, поэтому по улице мы гуляем только в коляске. Дома Настя в основном лежит, поворачивается на бочок. Пытается тянуться за игрушками, но у нее не получается взять их. Я ей складываю пальчики, но все равно долго держать у нее не получается - игрушка падает.
В семье Каймаковых есть еще один ребенок - старший сын. Он окончил пятый класс. Мальчик активный, здоровый, хорошо учится. Он с пониманием относится к тому, что мама много времени уделяет Насте.

- Как Настя родилась, мы стали потихоньку объяснять все старшему сыну, - продолжает Елена. - Он относится с пониманием к нашим поездкам. Хотя ему тоже стараемся по максимуму уделять внимание, он все-таки ходит в школу, надо и с уроками помочь. Когда меня нет, приходит помогать бабушка. Конечно, он резко повзрослел, но деваться некуда…

В нашем положении я не могу выйти на работу. В семье зарабатывает только папа. Нехватка денежных средств не позволяет вплотную заниматься здоровьем Насти. Проведенные занятия уже дали небольшие результаты, Настя стала лучше удерживать голову, опираться на локти. Чтобы продолжать развиваться, Насте необходима постоянная реабилитация в хороших клиниках, а это стоит огромных денег. Мы очень надеемся на помощь жителей республики и верим, что сможем поставить Настю на ноги.

Вы можете помочь Насте, для этого просто перечислите любую сумму по следующим реквизитам:
ПАО Сбербанк, № 8589/00038
Банк получателя - Мордовское отделение № 8589 ПАО Сбербанк Саранск
Счет - 40817810939000515195
ИНН банка получателя - 7707083893
БИК банка получателя - 048952615
Корр. счет - 30101810100000000615
Код подразделения банка (для внутренних переводов по системе Сбербанка) - 428589038
Карта Сбербанка - 2202 2009 6914 5232