Индийское сердце для Ромы

8-летний Рома Буянкин из Саранска - единственный ребенок в России, кому пересадили донорское сердце в столь юном возрасте

«У него большое сердце» - обычно так говорят о людях добрых, щедрых, милосердных. Но иногда эта фраза - синоним страшного диагноза «дилатационная кардиомиопатия». Роме Буянкину из Саранска поставили такой диагноз в 5 лет, и с этого момента началась борьба за жизнь…
 

Большое сердце
- Роман Буянкин родился 6 ноября 2009 года в Саранске, - начинает рассказ о своем пациенте Наталья Ивянская, заместитель главного врача по медицинской части Детской республиканской клинической больницы. - Мы знаем Рому с 2015 года, тогда у него диагностировали сложное заболевание сердца с длинным названием - дилатационная кардиомиопатия. Сердце резко увеличивается в объеме, истончаются его стенки. Происходит это вследствие перенесенной вирусной инфекции. Не исключен и врожденный характер данного заболевания. Ребенок лечился в нашей клинике неоднократно. Поскольку сердце было увеличено, наблюдалось нарушение сердечного ритма, были и внеочередные сердечные сокращения, и остановки сердечного ритма. Мы отправляли мальчика в федеральный центр в Москву, в Центр НИИ педиатрии имени Вельтищева, где он неоднократно лечился. К сожалению, заболевание достаточно быстро прогрессировало, и это несмотря на все лечение, которое было назначено в том числе и в федеральном центре. У Ромы появились обморочные состояния и состояния, которые сопровождались остановкой сердечной деятельности. В Москве ему поставили кардиовертер-дефибриллятор. Если сердце останавливалось - аппарат его запускал, если сердце часто билось - уменьшал сердечный ритм. Доктора и у нас, и в Москве предприняли все консервативные возможности для лечения данного заболевания. С 2015 года жизнь мальчика проходила в больницах, это, конечно, сказывалось на его общем состоянии. В последний раз в Центре Вельтищева написали в заключении, что ничего больше сделать для Ромы невозможно. Мы запросили заключение в нескольких федеральных центрах, в том числе в Национальном медицинском исследовательском центре имени Алмазова (Санкт-Петербург), в Институте трансплантологии, в Центре Вельтищева, где подтвердили, что единственный способ продлить жизнь Ромы - трансплантация.

Сложности пересадки сердца
- Трансплантология - очень серьезная наука. Один орган пересадить другому человеку очень непросто. Чтобы пересадить сердце от донора, необходимо, чтобы сердце билось, а мозг у человека умер. По сути надо пересаживать живое сердце. Если мозг умирает, человек как социальное существо жить не может. Есть регламентирующие документы, как определить смерть мозга: собираются огромные консилиумы, проводится масса обследований, много специалистов должны в этом участвовать. Подобное решение принимает не один человек. Но даже если все доктора говорят, что мозг умер и никогда не восстановится, понять и принять подобное очень сложно. Это и тормозит развитие трансплантологии. Есть органы, которые можно пересадить от мертвого человека, например почки. Почки - парный орган, у нас в республике и сейчас есть ребенок, который готовится к пересадке почки. Почку можно взять и от родителей, и от родственников. Но, если почка не подходит по генетическому составу, что в редких случаях тоже случается, обращаются в банк данных. В этом случае можно и от трупа пересадить. А сердце - орган единственный, непарный, и поэтому здесь возникают сложности. Единственная страна, в которой занимаются трансплантацией сердца в таком возрасте, как у Ромы, - это Индия. Мы все Ромины документы отослали в Министерство здравоохранения РФ в начале 2017 года. Там все долго по регламенту рассматривалось, ведь на лечение идут именно федеральные деньги. В итоге Минздрав России нашел госпиталь «Фортис Малар» в Индии (г. Ченнай), который занимается трансплантацией детских органов.

Помощь от республиканского правительства
- Оформление бумаг в Минздраве РФ длилось довольно долго. Но, пока время шло, состояние мальчика все ухудшалось, - продолжает Наталья Ивянская. - Много времени в прошлом году Рома провел в отделении реанимации. Мы старались, чтобы он ничем не болел, поэтому изолировали от окружающих. К тому же его сердце билось очень слабо. Когда же пришел вызов в Индию, мы поняли, что транспортировать его обычным пассажирским самолетом в сопровождении реаниматолога не представляется возможным, он просто не долетит. Был нужен борт МЧС. Мы и в Минздрав Мордовии написали ходатайство, и на имя Главы Республики Мордовия Владимира Волкова, и наш вопрос решился в течение двух суток! Активное участие приняла вице-премьер правительства республики Галина Лотванова, она и потом следила за судьбой Ромы. Мы уже через сутки знали, что у нас будет борт МЧС. Кстати, Мордовия заплатила довольно большую сумму за борт МЧС - порядка 5 миллионов рублей. Все произошло так быстро, что даже мама Ромы, мне кажется, не сразу в это поверила.
Но и с бортом МЧС есть сложности. Обычно такие самолеты находятся в Москве, у нас в то время аэропорт был закрыт на реконструкцию, к тому же он был не международный. В Пензе тоже нет международного терминала. Нам предложили на выбор - Воронеж или Москва. Мы выбрали Москву, поскольку борт там базировался. Вторая сложность была в том, что борт МЧС летит не по расписанию, а значит, необходимо согласовать все воздушные коридоры. До столицы мы везли Рому на своей машине. У нас есть реанимобиль для транспортировки детей. Помню, что нам дали разрешение на вылет в 11 вечера, а в 9 утра борт МЧС должен уже лететь! Мы так волновались, что не успеем… Когда приехали, самолет, что называется, стоял под парами. Это было 12 октября прошлого года... Несмотря на то что на борту было специальное медицинское оборудование и медсопровождение, мы очень волновались. Но перелет в Индию Рома перенес хорошо.
Прооперировали Рому в середине января 2018 года, операция проходила очень сложно, непростым был предоперационный период, поскольку состояние продолжало ухудшаться, были клинические смерти… Послеоперационный период был с осложнениями. Любое оперативное вмешательство, даже аппендицит, несет в себе риски. Никто никогда не даст 100-процентную гарантию выздоровления. Что уж говорить о детской трансплантации сердца! Очень много пережила мама… У Ромы очень хорошая мама, она боролось за жизнь сына с самого начала. Я знаю, что некоторые люди отговаривали маму Ромы от трансплантации, говорили: «Зачем ты это делаешь? Сейчас он живой, но ведь неизвестно, снимешь ли ты его с операционного стола». И это действительно так. Но мама знала все прогнозы и риски. У нас в стране всего 10 детей с пересаженными сердцами! А ребенка такого возраста, как у Ромы, нет ни одного, все постарше! Причем лишь одной 17-летней девочке пересадку делали в России, всем остальным - за рубежом, поскольку у нас детские сердца не пересаживают. Детские сердца - абсолютный эксклюзив. Мне до сих пор не верится, что мы это сделали! Нам есть чем гордиться, гордиться как медикам - что мы смогли это сделать, гордиться нашей республикой - что за короткий срок быстро решился вопрос с самолетом в Индию. Кстати, Минздрав России оплатил и пересадку сердца, и пребывание ребенка в клинике, и проживание маме, и ее суточные, и обратный билет. Причем в Индии они были 6 месяцев, ведь необходимо не только пересадить сердце, но и провести отбор донора. Это тоже делается небыстро.
С мамой Ромы мы были постоянно на связи по электронной почте, она писала, как идут у них дела, как чувствует себя Рома. Мама у Ромы очень сильная женщина. Я уважаю родителей, которые идут рука об руку с врачами. Когда вместе все делаешь, тогда зачастую все и получается.

«Рома после операции стал чаще улыбаться»
- Из Индии Рома летел обычным пассажирским рейсом с пересадкой, плюс пересадка в Москве на поезд. И вот 22 апреля Рома с мамой вернулись в Саранск, - продолжает Наталья Ивянская. - В понедельник 23-го они уже были у нас на обследовании. Никаких больших отклонений не нашли, сердечко бьется хорошо. Мы подготовили документы и отправили в «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» в Москву, где он теперь будет наблюдаться. Ждем, когда Рому пригласят туда. Сейчас он принимает большое количество медикаментов, которые препятствуют отторжению сердца. Эта терапия требует постоянного мониторинга. Сейчас у него давится свой иммунитет, любое заболевание для него опасно.
Что мы почувствовали, увидев Ромку? Наши чувства не описать словами, - говорит Наталья Ивянская, еле сдерживая слезы. - Когда мы прощались перед их отлетом, мы говорили ему: «Рома, запомни Индию как следует, потом расскажешь нам все, мы же никогда не были там...». Рома нам всем привез сувениры (Наталья Васильевна показывает небольшую статуэтку слона, которая теперь стоит у нее на рабочем столе). Теперь у нас всех вот такие замечательные слоники.
Рома после операции стал чаще улыбаться. Представьте себе состояние ребенка, который лежит в больнице в чужой стране, где никто ни слова не знает по-русски, только мама и переводчики. Но и мама рядом то есть, то нет. Как Рома все это вынес?.. Вообще мужество и целеустремленность этой семьи поражают! Сейчас он вновь слышит русскую речь. Теперь Рома попал в свою обычную среду, домой, где его очень ждали бабушка, дядя. Рома еще не очень хорошо ходит, но совершенно замечательная мама заставляет его ходить, поскольку это рекомендовали врачи. Рома, естественно, не посещал школу, он почти год провел в больницах. Учился с мамой на дому, мальчик умеет читать. Совсем скоро у него начнется другая жизнь - он сможет гулять, смотреть мультики, разговаривать с бабушкой, появятся друзья. Самое сложное уже позади.

Людмила АНЮТИНА