«На нас хотят сделать сенсацию!»

Вот уже три недели вся страна собирает деньги на операцию для 3-летнего жителя Саранска Кирилла Галкина. Мальчик страдает редким и очень опасным заболеванием - остеопетрозом, или так называемым смертельным мрамором. На операцию и последующую реабилитацию в израильской клинике необходимо почти двадцать миллионов рублей. Общими усилиями значительную часть этой суммы удалось собрать. Но на просторах интернета уже появились сообщения о том, что операцию можно сделать в России всего за полтора миллиона рублей. Авторы этих сообщений обвиняют родителей мальчика в желании нажиться на людском сострадании и болезни собственного ребенка. В непростой ситуации разбирался корреспондент «ВС».
 

В начале было слово
Для тех, кто еще не знает, что произошло с Кириллом Галкиным, приведем его историю. В сентябре этого года ребенку был поставлен страшный диагноз - остеопетроз. Редкое генетическое заболевание костной ткани. На сегодняшний день это единственный случай в Мордовии. Долгое время эта болезнь вообще считалась неизлечимой. Но в последние годы у детей, обреченных на боль, мучения и скорую смерть, появился шанс - пересадка костного мозга в клинике Израиля. Проблема только в том, что операция эта очень дорогая, а последующая реабилитация - тем более. В общей сложности родителям Кирилла необходимо собрать почти двадцать миллионов рублей. Для простой саранской семьи сумма неподъемная. Единственным шансом для них является помощь таких же простых людей. Алексей и Анастасия Галкины через социальные сети и средства массовой информации обратились за помощью в сборе средств на лечение своего сына. Первоначальный эффект превзошел даже самые смелые ожидания семьи Галкиных. Такой моральной и материальной поддержки они просто не ожидали. Историю Кирилла Галкина транслировали по телевидению, о ней писали в газетах и социальных сетях. За две недели общими усилиями удалось собрать больше половины необходимой суммы. У мальчика появился реальный шанс на спасение. Но, как часто бывает в подобных случаях, нашлись люди, для которых чужое счастье хуже собственного горя. Хотя в случае с Кириллом Галкиным вести речь о счастье, мягко говоря, преждевременно. Одним словом, в социальных сетях и некоторых СМИ появились публикации, авторы которых утверждают, что операцию ребенку можно сделать в России всего за полтора миллиона рублей. И ситуация перевернулась с ног на голову. Те, кто еще вчера кричал: «Помогите спасти ребенка!», вдруг начали поливать грязью его родителей, обвиняя их в желании разбогатеть на людском сострадании и болезни собственного сына. Авторы этих сообщений утверждают, что родители Кирилла даже не пытались получить помощь в России, решив сразу ехать в Израиль, чтобы совместить приятное с полезным. Чувствительное к разного рода слухам и сплетням общественное мнение в одночасье превратило родителей Кирилла Галкина из нуждающихся в помощи чуть ли не в мошенников. И ладно, если бы обвиняли только родителей. Они пережили бы это без особых потерь. В конце концов, что такое нелепые обвинения по сравнению с болезнью единственного ребенка?! Плюнуть и забыть! Но в том-то и дело, что подобные публикации напрямую отражаются на сборе средств. Доверчивые люди начинают задумываться. Зачем нужно просить двадцать миллионов, когда можно собрать всего полтора и сделать операцию, не покидая пределов страны? Я лично знаком с людьми, которых именно этот вопрос заставил воздержаться от перечисления средств в фонд помощи Кириллу Галкину. И их тоже можно понять. Сетевые мошенники уже не раз доказывали, что для них нет ничего святого. Успешных попыток заработать на чужой доброте, увы, предостаточно. И вот это неверие в простые человеческие добродетели едва не стало преградой на пути к спасению едва начавшейся жизни.

«Происходит травля!»
- На нас действительно начали какую-то травлю, - говорит отец Кирилла Алексей Галкин. - Все началось на прошлой неделе, когда одна газета написала, что мы не хотим делать операцию в России. А ведь до этого журналисты этого издания приходили к нам, видели нашего сына. Но, видимо, решили сделать сенсацию на нас. После этой публикации нашим знакомым начали поступать очень неприятные звонки. Непосредственно мне никто не звонил, но в интернете люди такое пишут, что… Я объясню вам, почему мы не хотим делать операцию на Родине. Дело в том, что на сегодняшний день в России проведено всего четыре операции по трансплантации костного мозга. В трех случаях дети умерли. Что же касается статистики израильской клиники, то там на двадцать пять проведенных операций зафиксирован только один смертельный случай. В 2012 году умерла девочка из России. Но произошло это во многом благодаря тому, что ей очень долго оформляли квоту на эту операцию. Понимаете, в России дети умирают даже не от самих операций, а от неправильной реабилитации. Самое страшное начинает происходить после того, как трансплантация уже проведена и костный мозг начинает приживаться. Все те, кто сейчас пишет о том, что операцию моему сыну можно сделать в России, предпочитают не упоминать об этой статистике. Нас упрекают в том, что мы даже не пытались обращаться в местное Министерство здравоохранения. Но это неправда. Мы обращались туда. Нам обещали максимально быстро сделать квоту. Но мы общались в Израиле с семьями детей, которые страдают таким же заболеванием, и знаем, какой путь им пришлось пройти, чтобы получить эту квоту. Основная проблема заключается в том, что в нашей стране есть определенные правовые рамки, заложником которых в данном случае стал Минздрав и в которые пытаются загнать нас. Дело в том, что для проведения операции нам необходим будет донор костного мозга. Но у нашей страны просто нет доступа к международной базе доноров костного мозга. В результате поиски могут затянуться на неопределенное время. Может случиться и так, что донор вообще не будет найден. К тому же наши врачи могут провести операцию при 50-процентной совместимости костного мозга донора и реципиента. А это очень низкий процент. Для сравнения, в израильской клинике такие операции делают при 90-процентной совместимости. К тому же там еще не было случая, чтобы не был найден донор. Потому что у них есть доступ к международной базе доноров костного мозга. Лично я считаю все разговоры медицинских чиновников о том, что операцию можно провести в России, простым стремлением прикрыть собственную задницу и показать, что они тоже участвуют в процессе оказания помощи нашему ребенку.

«Поставить диагноз могли еще два года назад»
По словам Алексея Галкина, израильские специалисты, с которыми он общался, уверены в успешном проведении операции. Разумеется, при соблюдении ряда условий. Одним из главных критериев успеха в данном случае является скорость.
- В клинике нам объяснили, что операцию необходимо делать как можно скорее, - продолжает Алексей Галкин. - В организме Кирилла с каждым днем накапливается кальций, который заменяет собой костную ткань. Может развиться анемия. А мы и так потеряли слишком много времени. Ведь поставить точный диагноз нам могли еще два года назад. Если бы наши врачи нормально отнеслись к рентгену. Когда нашему сыну было шесть месяцев, на медосмотре педиатр заметила нистагм и отправила на консультацию к неврологу и окулисту. Окулист поставил диагноз «частичная атрофия зрительного нерва» и назначил дообследование в Детской республиканской больнице. Точный диагноз Кириллу тогда не поставили, рекомендовав наблюдать в динамике и находиться на контроле у ряда специалистов. С этого времени мы находились в непрерывном поиске специалистов, которые могли бы найти причину потери зрения ребёнком. Мы побывали на консультации у многочисленных офтальмологов и неврологов в Самаре, Нижнем Новгороде и Москве. Диагноз подтвердился, но прогнозы были такими же туманными. Все врачи пожимали плечами и не понимали причины происходящего. Ни одно из лечений не давало результата, и первопричина потери ребёнком зрения оставалась неизвестной. В 9 месяцев невролог поставил диагноз «гидроцефалия». Голова увеличивалась не по дням, а по часам, до +5 см в год. Не раз проходили консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не видел, уверяя, что у ребёнка такое строение черепа, что нейрохирургическое лечение не требуется, а следует продолжить наблюдение у невролога. В сентябре 2017-го Кирилл начал посещать садик для детей с проблемами зрения. Через неделю после этого он сломал при прыжке ножку. На снимке рентгенолог заметила изменения в структуре костной ткани. Ортопед по снимкам поставил страшный диагноз - мраморная болезнь, или, как его называют по-другому, смертельный мрамор. Впервые за три с половиной года жизни ребёнка мы услышали этот страшный диагноз, первопричину проблем со зрением, ломкостью зубов и костей, чрезмерного роста головы. Проблемы со здоровьем были лишь следствием смертельно опасной генетической болезни, которая все это время медленно убивала нашего сына, оставаясь скрытой для глаз врачей. Мы были шокированы этим диагнозом. Очень обидно и трагично, что ни один из специалистов ни разу не предположил наличия у ребёнка остеопетроза. В этом случае мы могли бы спасти зрение Кириллу. А сейчас восстановить его будет очень непросто. К тому же у него может пропасть и слух. Окончательный диагноз нам поставили только в Израиле. А позже выяснилось, что ген, который затронут у нашего сына, в России вообще не исследуется.
Понимаете, имея на руках всю эту информацию, мы просто не можем рисковать, оперируя нашего сына в России. Поэтому мы и решили ехать в Израиль. В группе в социальной сети мы привели подробный расчет всех затрат. Сюда входят перелет до Израиля, непосредственный проезд до клиники, проживание в общежитии, расходы на продление визы, расходы, связанные с поиском донора, сама операция и последующая шестимесячная реабилитация. Мы регулярно выкладываем информацию о сумме сбора, чтобы все было прозрачно. На сегодняшний день нам осталось собрать около восьми миллионов рублей. Надеюсь, что с помощью вашей газеты нам удастся это сделать!