«В месяц мой ребёнок принимает 220 таблеток»

Мама тяжелобольной годовалой малютки просит о помощи

Посмотрите на фотографию - это Сонечка, ей всего 1,2 года, она срочно нуждается в помощи. У Сони синдром Веста - тяжелая форма эпилепсии, при которой не помогают лекарства. Соня смеётся, узнаёт близких, родственников, реагирует на изменения в интонации голоса. Любит смотреть мультики. А вот игрушки в руки не берёт, а только смотрит на них. Сейчас она переворачивается с живота на спину и наоборот, сидит с поддержкой. С каждым приступом болезни клетки мозга умирают, и малютка теряет свои навыки.

Чтобы спасти маленькую Соню, надо срочно пройти качественное обследование, понять причину приступов и подобрать необходимые лекарства, которые помогут ребенку, или даже провести операцию по удалению очага эпилепсии. В России, как это нередко бывает, все квоты уже расписаны, и надежда остается только на зарубежных медиков, ведь счет идет на месяцы, если не на недели.

«Нам ставят диагноз - синдром Веста»
«Мы планировали ребёнка, с нетерпением ждали появления на свет дочери, - рассказывает мама Сонечки Екатерина Шишлонова. - Я рожала в Перинатальном центре, роды длились в течение суток. Всё проходило достаточно хорошо. Акушер-гинеколог сказал, что с ребёнком всё хорошо: сердцебиение, пульс - всё в норме. Ребёнок сразу закричал - никакой патологии. На следующий день нас проверили - провели плановое УЗИ головного мозга, сердца, желудка. Ничего, что угрожало бы жизни ребёнка, обнаружено не было. Из больницы выписали, как и положено, на пятые сутки.
Ребёнок развивался, рос. Каждый месяц мы обращались к участковому педиатру, который измерял рост, вес Сони. Как и любые добросовестные родители, мы следили за здоровьем своего ребёнка.
В 2 месяца дочке сделали прививки от гепатита В и АКДС (полиомиелит, коклюш и столбняк). Мы провели первичную вакцинацию, прививка сказалась на ребёнке положительно, у нас не было зафиксировано каких-либо отрицательных последствий.
Однако через две недели после прививки Соня стала плакать ежедневно неизвестно по какой причине. В 4 месяца у нас появился первый зуб, мы обратились к врачу с вопросом, почему ребёнок ежедневно плачет. На что получили ответ - это связано с зубами.
Когда нам исполнилось 6 месяцев, мы обратились к неврологу, чтобы узнать, нормально ли развивается ребёнок, поскольку у Сони появились судороги. Тут было выявлено, что она не сидит и не опирается на ноги. Нам был назначен профессиональный массаж. Нашли массажиста, провели 10-дневный курс массажа. Однако после курса массажа ребёнку стало хуже - увеличилось количество телодвижений и судорог.
Судороги были непонятного характера - они проявлялись в виде сжимания плеч и кивков головы. Поскольку наш невролог был в отпуске, чтобы не терять времени, мы обратились уже к другому врачу. Ведь за месяц можно выяснить, что же происходит с ребёнком, не хотелось всё оставлять на потом. При прохождении осмотра у Сони начались судороги. Врачу это не понравилось. Она сказала, что ребёнку необходимо обследоваться, и предварительно назвала диагноз - перинатальная энцефалопатия (различные нарушения структуры и функции головного мозга). Это заболевание развивается либо в момент нахождения ребёнка в утробе матери, либо во время или после родов.
В Зелёной роще мы незамедлительно проводим все обследования - электроэнцефалографию (ЭЭГ) головного мозга, узи сердца, желудка, головного мозга. После электроэнцефалографии головного мозга врач выявляет наличие задержки психомоторного развития, высокую судорожную готовность у ребёнка. Нам ставят диагноз - синдром Веста, тяжёлая форма эпилепсии. Врач сказал, что это заболевание очень сложное и очень тяжело поддаётся лечению. Оказалось, что заболевание может иметь генетическую основу. Мы с мужем сдали анализы на генетику в Перинатальном центре. Через месяц приходят результаты - генетической наследственности у нас нет».

«C каждым приступом у моего ребёнка умирают клетки головного мозга»
«Дальше мы обращаемся в московскую клинику «Невро-Мед» к врачу Белоусовой, - продолжает мама малютки. - После обследования было принято решение провести курс медикаментозной терапии - препаратом сабрил. Но, к сожалению, в России этот препарат не реализуется по экономическим основаниям.
Конечно, есть достаточное количество других противосудорожных препаратов, но к каждому ребёнку нужен индивидуальный подход. Тем более что симптоматическая эпилепсия имеет несколько разновидностей, поэтому каждый препарат предназначен для разного вида эпилепсии.
Однако мы всё же приобрели этот препарат у людей, занимающихся перекупкой, но по истечении двух месяцев никаких положительных изменений не заметили. Приступы сохранялись, причём в том же количестве и с такой же частотой. Приступы ежедневные, в количестве 3-4 серий по 20-25 судорог. В общем, ребёнок в процессе этого судорожного состояния очень плохо себя чувствует, тело дочки всё напрягается, сокращается, она ощущает дискомфорт и начинает плакать.
После появления судорог Соня прекратила развиваться, т.е на данный момент, а ей 1 августа исполнился год, не сидит самостоятельно, в 10 месяцев она перестала есть, не ощущает вкуса еды. Если в 6 месяцев я вводила прикорм, она ела хорошо, то после 10 месяцев ест только грудное молоко. Благо оно ещё есть.
Врач сказала, что если сабрил будет неэффективен, надо будет перейти на гормональную терапию - синактен депо. Но и этот препарат не реализуется в России. Его нужно или перекупать, или ехать за ним за границу. К тому же на рецепте должна быть печать Евросоюза. Нам такого рецепта никто выдать не может.
В связи с тем что ребёнок не ходит, оформили инвалидность, поставили I группу, пенсия - 10300 рублей в месяц, это при том, что тот же сабрил стоит 5 тысяч. В месяц мой ребёнок принимает 220 таблеток. Это ужасная цифра, ведь в результате будут страдать другие органы, например, печень.
C каждым приступом у моего ребёнка умирают клетки головного мозга. А ведь каждая клеточка очень важна. Если не лечиться, не купировать приступы, по словам врачей, это повлечёт за собой тяжёлые последствия - парализацию, аутизм и летальный исход».

Благотворительные фонды отказали в поддержке
«Мы обращались в Министерство здравоохранения Мордовии в мае, оформляли ходатайство для обращения в институт имени Пирогова, через месяц нам пришёл отказ в связи с тем, что у них нет условий и отсутствуют места на госпитализацию до 2015 года. К тому же в своём ответе они пишут, что не исчерпали все возможные ресурсы и могут лечить данное заболевание у нас в Мордовии, но, к сожалению, им не дают нужных препаратов. Следовательно, мы пока не можем обращаться в другие лечебные учреждения России.
Возник ещё один вариант. На форумах в интернете я общалась с родителями детей с таким же заболеванием, мне посоветовали обратиться к врачу Мухину. Но, к сожалению, очередь на приём у него расписана на год вперёд. А ведь время работает против нас. Поэтому мы решили обратиться к заграничным клиникам. Сначала вышли на «Русфонд», они сотрудничают с немецкими клиниками, которые занимаются лечением данных заболеваний. С клиники «Мара» нам был выставлен счёт на проведение 16-дневного обследования и подбор медикаментозной терапии на сумму 1,5 миллиона рублей.  
Другой вариант - обращение в испанскую клинику Текнон. Там нас согласны принять уже в этом месяце. Испанская клиника нам выставила счёт на 19600 евро, это около 1 миллиона рублей. В чём заключается специфика их работы: они проверяют работу головного мозга на оборудовании, которое позволяет точно указать, в каком месте находится эпилептический очаг. Очаг этот можно локализовать по двум вариантам, первый - подбор медикаментозной терапии. Но бывают случаи, когда ни один противосудорожный препарат помочь не может. Второй вариант - хирургическое вмешательство на полушарии. Но есть один нюанс - если окажется, что эпилептический очаг находится очень глубоко, то и хирургическое вмешательство помочь не сможет. Здесь тогда уже пойдёт поддержание медицинскими препаратами для облегчения отрицательных последствий, но не купирования. Поэтому я очень надеюсь, что нам всё-таки удастся собрать денежные средства для обследования и прохождения лечения в Испании. В итоге нам предложат либо лечиться препаратами, либо делать операцию. Кстати, операция в эту сумму не входит. Я узнавала, операция стоит примерно 60 тысяч евро, около трёх миллионов рублей.
Поскольку сумма для нас очень большая, я обратилась во многие благотворительные фонды - «Шаг вперёд», «Остров надежды», «Белый Остров», «Русфонд», «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, в фонд Константина Хабенского. Все их ответы у меня сохранены на электронном ящике. В этих фондах мне в помощи отказали в связи с тем, что приём заявок ограничен или приостановлен, пишут, что не берут детей с данным видом заболевания, некоторые фонды не поддерживают оплату заграничных клиник. В итоге из всех фондов, куда я обращалась, откликнулся только один - «Гольфстрим». На их сайте совсем недавно открыт сбор средств для нашей дочки.
Кредит взять, будучи в декретном отпуске, я не могу, муж имеет неофициальный заработок, у моих родителей зарплаты небольшие, свекровь - на пенсии. Большой кредит нам никто не даст. Моя сестра обращалась за кредитом, ей сказали, что могут дать максимум сто тысяч, и то под очень большой процент. Я верю, что мир не без добрых людей. И прошу всех о помощи».

Помочь может каждый!
Если вы можете помочь маленькой Соне - не откладывайте доброе дело в долгий ящик. Даже скромный вклад поможет в большом деле выздоровления малышки Сони.
Л/с сберегательной книжки в Сбербанке: 42307810039155303822/48
БИК - 048952615
КПП - 132602001
ИНН- 7707083893
Карта Сбербанка оформлена на Екатерину Николаевну Денискину (это девичья фамилия мамы Сонечки): 4276 8390 1894 2680
Для получения подробной информации звоните по телефонам: 8-927-185-2993 (Екатерина, мама), 8-927-185-2994
(Денис, папа) или смотрите vk.com/club78179737