«НЕ НАДО ТОРОПИТЬСЯ ЖИТЬ!..»

У нее это получилось. Встретиться со страшным заболеванием лицом к лицу и победить. В 2016 году жительнице Лямбиря Лилии Волковой успешно была проведена повторная трансплантация костного мозга. Сегодня своей историей борьбы за жизнь она делится в беседе с журналистом «ВС».    

Сейчас Лилии Волковой 28 лет. Она заболела острым лимфобластным лейкозом, когда ей было 23. Мы беседуем с Лилией. Передо мной сидит молодая красивая женщина. Удивительно! Ни тяжелая болезнь, ни сильные переживания, ни невзгоды не стерли ее красоты. Будто не было в ее жизни никаких химиотерапий и операций, будто и не с ней вовсе это было. Что и говорить, очень тяжело Лилии вспоминать путь, который пришлось пройти. Однако она держится молодцом, и только изредка в больших глазах, похожих на две изумрудинки, отражается пережитая боль... Признается, что согласилась поведать нам свою историю, потому что хочет, чтобы люди знали о том, как важно дать шанс жить другому человеку. Почему не помочь, если ты можешь спасти чью-то жизнь?     

Это сейчас Лилия может наслаждаться домашним уютом и покоем в окружении своих близких. Рядом - любимый супруг Денис, сын Эмиль, которому на днях исполнилось целых пять лет, и надежный друг, всеобщая любимица - собака Валивия. Это сейчас Лилия интересуется всем вокруг, водит автомобиль и ездит с Валивией на соревнования. А несколько лет назад жизнь приготовила ей серьезное испытание, отказаться от которого было невозможно. Нужно было его пройти. И она прошла.

- Лилия, расскажите о том дне, когда вам поставили диагноз. Какой была ваша первая реакция?
- Все началось с того, что я родила сына. Это было в 2014 году. Тогда я трудилась в Сбербанке. До последнего работала, родила относительно легко и быстро. Когда Эмилю исполнилось восемь месяцев, я стала чувствовать себя неважно - появилась какая-то слабость, стала быстро уставать. Списывала все на послеродовое восстановление. Однако уже были какие-то нехорошие предчувствия. Окончательно я поняла, что со мной действительно творится что-то неладное, только тогда, когда в определенный момент с трудом смогла удержать сына на руках, почувствовала, что сейчас уроню ребенка и упаду сама... Тогда я немедленно решила сдать анализы на гемоглобин, в голове было одно - это упадок сил. Поехала в больницу в Саранск. Когда узнали о диагнозе - острый лимфобластный лейкоз, мы с моим мужем Денисом долго стояли обнявшись и плакали. Тот ноябрьский день я помню, как сейчас. Врач гематологического отделения сообщила, что я больна, у меня рак крови. Затем объяснила, что это лечится, лечение займет от двух до пяти лет, и поинтересовалась, есть ли вопросы. Помню, я спросила только одно - выпадут ли у меня волосы?.. И на этом все. Домой меня больше не отпустили, потому что требовалось срочно начать лечение. Домой я вернулась только летом следующего года. Какой была моя первая реакция? Нахлынули мысли. За что? Почему я? Почему это все происходит именно со мной? Вроде бы жила, никого не обижала...
А потом целых полтора года Денис просыпался в семь утра, забирал домашнюю еду, которую готовила мама Лили, и отвозил супруге в больницу, потому что больничную еду она есть просто не могла. После чего отправлялся на работу в банк, а вечером - снова к Лиле. Эмиля отдали бабушке. Ребенок жил с ней с восьми месяцев до двух лет. Когда в редкие перерывы между курсами химиотерапии Лилю отпускали домой, сын не узнавал ее. Каково это, когда твой сын тебя не узнает? Наверное, эту боль сможет понять только мать.

- В палате вместе со мной лежали еще три женщины. С соседками по палате мне очень повезло. Они помогли мне перестать плакать и настроиться на активное лечение. Мы столько пережили вместе! Конечно, я очень скучала по своему сыночку. Кормила его грудью, а здесь произошла такая ситуация. Мне стали давать препараты для остановки лактации. А молока было много, оно шло и шло. Тогда-то соседки по палате и подсказали мне - нужно перевязать грудь пеленкой. Помогло. Забегая вперед, скажу - в живых из нашей палаты осталась только я. Ни Наталья, которая так любила петь, ни тетя Маша, которой было 62 года, ни Ирина, которая так хотела жить. К сожалению, они не справились...  

Сначала я лежала в больнице в Саранске, проходила курсы химиотерапии. Затем мне сообщили о необходимости пересадки костного мозга. Мы стали добиваться квоты. Добились. Квота включает в себя содержание пациента в больнице, операцию и минимальное лекарственное обеспечение. Лечение продолжилось в Москве. Я отправилась в Гематологический научный центр в Москве, где и должна была состояться операция.  

- Ваш донор был из-за границы? Сложно ли было найти совместимого человека? Искали ли вы донора через российский регистр?
- Когда я приехала в Москву, мне предложили попробовать поискать донора на местном уровне. К сожалению, у меня нет ни родного брата, ни сестры. Мама тоже не подходила. Необходимо было найти такого человека, который был бы похож на тебя на генном уровне. Чем выше процент этой схожести, тем лучше. То есть требовалось найти «генетического близнеца».

В Москве я прошла типирование - процедуру определения моего генотипа. Сначала мне предложили поискать донора по России. Потому как в России это обошлось бы всего лишь в 450 тысяч рублей. Найти донора в нашей стране для меня не удалось. Если сейчас в нашем Национальном регистре доноров костного мозга уже порядка 80 тысяч человек, то на момент, когда искали донора для меня, эти цифры были меньше. Тогда мне стали искать донора за границей. Разумеется, финансовые затраты в этом случае намного выше!

Нашли донора из Германии. Я знаю, что это мужчина в возрасте от 40 до 45 лет. Мне сделали первую трансплантацию костного мозга. Это было в июне 2015 года. Вообще я считаю, что мне очень повезло. На тот момент, когда я заболела, мне было 23 года. Один из фондов, который мне помог, - благотворительный фонд «Подари жизнь». Этот фонд помогает детям и взрослым в возрасте до 25 лет. Я была очень рада, что подошла по возрасту. Фонд помог мне оплатить химиотерапию и лекарства на полгода.   

В общей сложности на первую трансплантацию костного мозга ушло 18 тысяч евро. Значительная часть этой суммы была собрана за счет неравнодушных людей. Мои подруги организовали группу в соцсетях и собрали на поиск донора 1 миллион 300 тысяч рублей! Очень помогли и сотрудники банка, где я работала до декрета. Конечно же, мне очень помог Фонд борьбы с лейкемией. Этот Фонд помогает взрослым людям старше 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови: лейкозами, лимфомами, депрессиями кроветворения. Фонд оказывает поддержку по трем основным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь, безвозмездное донорство. На сегодняшний день Фонд помог уже более чем 200 пациентам. Если кто-то захочет узнать подробнее, то можно зайти на сайт фонда leikozu.net. Я очень благодарна всем, кто помог мне, - и обычным людям, и организациям, и фондам! Огромное вам спасибо!

Однако, к сожалению, у меня произошло отторжение трансплантата. Необходима была повторная пересадка костного мозга, от другого донора. Вторую трансплантацию костного мозга, к счастью, оказавшуюся успешной, мне провели в мае 2016 года. На этот раз донором также выступал немец, только он был моложе, 1991 года рождения. На вторую операцию ушло 14 тысяч евро, из которых 5 тысяч евро - это деньги, выделенные мне Фондом борьбы с лейкемией. Еще 9 тысяч евро - это средства, которые  удалось собрать моей семье, и часть суммы, оставшейся от первой операции.  

Я хочу, чтобы люди услышали меня! Важно, чтобы у российских пациентов была возможность найти донора в своей стране. Понимаете, если бы было много доноров в Национальном регистре, я бы не потеряла троих дорогих мне людей!.. Хочу подчеркнуть, что нельзя сравнивать донорство органов - например, печени, почек, легких и так далее - с донорством костного мозга. Люди напрасно боятся становиться донорами. Донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа. Человек полностью восстанавливается через несколько месяцев.   

- Вы ждете снятия запрета анонимности? Хотели бы встретиться со своим донором?
 - Знаете, поначалу очень хотелось. Сейчас я думаю об этом более спокойно. Кстати, существовала такая возможность - написать открытку своему донору. Я так и поступила. Написала ему письмо, в котором выразила благодарность. Все открытки обещали передать донорам. Говорят, что донор и реципиент очень похожи друг на друга.

- Как Вы живете после трансплантации? Лиля до болезни и Лиля после - это разные люди?..
 - Несомненно. Изменилось мироощущение. Знаете, если раньше я все время куда-то спешила, то сейчас понимаю - всему свое время! Не надо торопиться жить!.. Часто, особенно в молодости, люди очень хотят все успеть. Вот и мы с супругом, как только поженились и родился Эмиль, сразу взяли дом в ипотеку, строили много планов. Можно сказать, жизнь била ключом. И тут как будто кто-то сверху сказал: «Стоп!»...

Что в трудную минуту помогло мне жить и бороться? Прежде всего вера в Бога и поддержка моих близких. На тот момент у меня еще была жива бабушка. Она учила меня, как нужно молиться. Я мусульманка, муж - православный.  

А сейчас я не строю никаких планов. Просто живу и радуюсь каждому дню. О чем мечтаю? Стараюсь даже не мечтать. Хотя, если честно, есть одна мечта - хотелось бы вырастить сына и дожить до старости... Очень счастлива, что успела родить сына!  

Знаете, меня очень расстраивает, что в нашем обществе сложились неверные стереотипы. Например, люди думают, если ты в маске, значит, ты опасен, ты болен! Но это далеко не всегда так. Я столкнулась с этим лично. Моему сыну 5 лет. Я вожу Эмиля в бассейн. Учитывая, что после перенесенного заболевания мой иммунитет ослаблен, я стараюсь избегать посещения людных мест. А если где-то бываю, то ношу маску. Так вот недавно я узнала, что родители некоторых ребят, занимающихся плаванием вместе с моим сыном, обеспокоены тем, почему я постоянно хожу в маске. Они выразили обеспокоенность, не больна ли я, не заражу ли кого-либо из детей. Нужно понимать, что в первую очередь человек в маске защищает себя, свое здоровье - например, от каких-либо инфекционных заболеваний.      

Лилия не потеряла не только присутствия духа, но и чувства юмора. «Часто говорю супругу полушутя-полувсерьез: «Цени! Рядом с тобой - самая дорогая женщина Мордовии! Посмотри, сколько миллионов в меня вложено!».  

Спасти чью-то жизнь...
Донором может стать каждый. Благотворительный «Русфонд» организует в городах России серию акций по поиску доноров костного мозга. Потратив несколько минут и 9 миллилитров крови, вы можете спасти чью-то жизнь!

В мае прошлого года в Саранске впервые проходила акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. В ее рамках все желающие могли сдать кровь на типирование. Таковых оказалось довольно-таки много - около 300 человек. В ближайшее время в столице Мордовии Русфонд вновь планирует провести подобную акцию, точная дата станет известна уже совсем скоро...

Вдумайтесь: только в России каждые 20 минут один человек узнает, что у него рак крови! Многих может спасти ТКМ. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная ТКМ. Именно для этих людей во всем мире создаются регистры доноров.

С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга. Пока его удается собирать по крупицам. Собраны сведения о 80 тысячах доноров, и регистр постоянно пополняется. Для сравнения: в банке доноров костного мозга США больше миллиона человек. Вот почему так важны донорские акции по всей стране.  

Президент России Владимир Путин 12 декабря 2018 года, вручая госпремию создателю Национального регистра доноров костного мозга, президенту фонда помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Льву Амбиндеру, сказал: «Вы занимаетесь конкретным делом, связанным с конкретными людьми и с их судьбами, и в то же время вы делаете общенациональное и даже общечеловеческое дело. Что касается текущих вопросов, я постараюсь быть рядом с вами и помочь в реализации тех планов, которые вы перед собой ставите».

Как попасть в регистр
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Это может произойти через два месяца, пять лет или никогда - гены совпадают редко. Для этого и необходима большая база потенциальных доноров. Прежде чем стать реальным донором, человек проходит полное медицинское обследование, цель которого - сделать забор клеток максимально безопасным. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.

Кровь на типирование можно сдать сейчас в любом медицинском офисе ИНВИТРО вашего города и таким образом вступить в Национальный регистр доноров костного мозга. Возможно, кто-то из тех, кто сдаст кровь, окажется «генетическим близнецом» нуждающемуся и сможет спасти чью-то жизнь. Стать потенциальным донором можно бесплатно и анонимно. Кровь на типирование можно сдавать не натощак, в любое время в течение рабочего дня.

О Национальном регистре
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова - обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. В объединенной базе зарегистрировано 83,8 тысячи потенциальных доноров (из них 79,3 тысячи - доноры из 15 российских локальных регистров и 4,5 тысячи - доноры из Казахстана).

Типирование новых доноров для регистра проводит Русфонд на деньги жертвователей. Помочь построить регистр можно, отправив SMS со словом ДОНОР на короткий номер 5542. Ваши 75 рублей пойдут на развитие регистра.

За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране сделано больше 200 ТКМ. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных ТКМ в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.

Для сравнения: Международный регистр доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) объединяет свыше 32,5 млн потенциальных доноров более чем из 100 донорских центров. Самые большие национальные регистры - в США и Германии (8,6 млн и 8,1 млн соответственно).

О Русфонде: https://www.rusfond.ru/about
О Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: https://rdkm.rusfond.ru/

Елена БУДАНОВА